2003年生まれ・男性・19歳・大学生（2022年ご寄稿当時）

私はベックウィズ・ヴィーデマン症候群(BWS)を持つ大学一年生です。

私の今までの経験や考えを文章にすることにより、これからBWSをもつお子さんを育てる方達の力になれればいいなと考え書いています。

私は現在まで4回BWSを原因とした手術(全身麻酔)を受けてきました。2回は舌の手術、もう2つは膝の手術です。

3歳の頃に最初の舌の手術を行いました。左半身肥大による舌の膨張が原因です。正直あまり記憶はなく、病院のベッドでアンパンマンの人形を親が買ってきてくれて嬉しかったという記憶のみが残っています。

その後中学２年生(13歳)で足の手術を行いました。足の長さが左だけ3cm長くなってしまったことが原因で、背骨や骨盤が曲がったり右足に負担がかかってしまうのを防ぐためでした。私が行った手術は左足にボルトを埋め込み成長を止め、右足の成長を待ち、整えるというものでした。成長期を考えると今のうちに手術をしなければ手遅れになるためこの時期に行いました。
術前は常に右だけつま先立ちの状態で毎日過ごしていました。術後は二ヶ月ぐらい膝を曲げることができず友人や家族の手を借りながら学校生活を過ごしていました。しかしその後、ボルトは入ってはいましたが運動などは問題なく行なうことができました。バスケットボール部に所属していたため激しめの運動を行っていましたが特に膝が痛むことはなかったです。一年ぐらい経ってくると足の長さの差がなくなってきてつま先立ちも自然としていませんでした。

3回目の手術は中学３年の春休みに行いました。足のボルトを抜く手術と、舌の肥大化が顕著になってきたため3歳の頃に行なった舌の手術を同時に行いました。正直足のボルトを抜く手術は入れる作業と比べると相当楽で、一週間も経たないうちに松葉杖がなくとも歩けるようになりました。
ただ舌の手術が相当大変でした。術後1日経った頃手術の影響で舌が腫れて1mmも動かせなくなりました。そのせいで嚥下が難しく点滴により増えるヨダレを飲み込めなくて何回も咽せました。その後一週間ほど掛けて舌が小さくなり、ペースト状のものからお粥などの柔らかい物など段々と硬いものが食べれるようになり退院することができました。

以上が私の手術の体験を簡単にまとめた物です。私はこのBWSを認識したのは小学生高学年ぐらいだったと思います。正直言われるまでそんなに気になるようなことでもなく、中学生ぐらいまでは深く考えたことがありませんでした。確かに手術が必要なのは少し面倒ですし、僕は両親共に背が低いのでただでさえ少ない身長が3cm減ったのは困りましたが、そこまでこの病気を深く捉えずに、ただの個性の一部だと思い日頃から過ごしています。

現在は一浪して医学部に入学することができました。この病気があったから医学部を目指したというわけではないとは思いますが、何回もの手術の体験が自分の考えに影響しているのだとは考えています。