ベックウィズ・ヴィーデマン症候群(BWS)のお子様の将来を心配されているご家族の皆様、ご自身がBWSであることに不安のある方のために、社会人、大学生になって活躍されているBWSの皆さんからメッセージをお寄せいただきました。

1993年生まれ・女性・看護師(2023年ご寄稿当時)

こんにちは。私はBWSをもつ社会人です。看護師をしています。今は、結婚し第一子妊娠中です。
私は生まれた時にあった症状からBWSだろうと診断され、3歳の時に巨舌の手術を行いました。また腹部超音波検査も半年に一度行っていました。
喘息ももっていたため、小学生の頃はよく病院にいくなあと思って…

2003年生まれ・男性・大学生(2022年ご寄稿当時)

私はベックウィズ・ヴィーデマン症候群(BWS)を持つ大学一年生です。
私の今までの経験や考えを文章にすることにより、これからBWSをもつお子さんを育てる方達の力になれればいいなと考え書いています。
私は現在まで4回BWSを原因とした手術(全身麻酔)を受けてきました。2回は舌の手術…

1978年生まれ・女性・主婦(2022年ご寄稿当時)

私は1978年に産まれました。
私には4つ違いの姉がいて、姉は、産まれた当時、舌が大きく、お腹も膨れていたそうです。当時は今よりもBWSに対しての医師の知識が乏しく、産まれた病院では何とも無いと言って検査すらしてもらえなかったそうです。その後、やはりおかしいと感じた母は…